罕見病｜伸懶腰脊骨勒勒聲全身僵硬　教師忍痛17年確診纖維肌痛症

甚麼病可以是今日頭痛、明天頸痛、後天腰痛，如此無定向？而且痛楚可持續兩、三星期，24小時都在發作？有！這個病叫纖維肌痛症，是一種罕見病。

此病屬「少數民族」，以致常被誤診、延診，教師阿書就默默忍受痛楚17年才被確診。

香港纖維肌痛症會主席齊泳洪（阿書）今年30多歲，忍受了纖維肌痛症的煎熬16、17年，在2022年10月方才確診，她回想早在中七時疾病已來襲。「我想起第一次發作，是某日早上起床，只是伸個懶腰，突然聽到背脊兩聲勒勒作響，上半身就動彈不得，痛到整個人僵硬了。」

當日她要回校考英文口試，需面對人說話，但她連頭也難轉動，要整張椅子移動來望人，奇怪突兀到不得了。她疑竇只聽聞過「瞓捩頸」，難道自己是「瞓捩背」？

懷疑媽媽同是患者

她問媽媽是否需要就醫，豈料齊媽媽說自己也曾試過痛到上半身難郁動，到醫院求醫只獲處方止痛藥。於是齊媽媽替女兒搽了藥油，阿書說也要約兩星期痛楚才減退。其實媽媽一夕話，也揭露了她同樣有纖維肌痛症的端倪。

▲ 阿書平日愛運動，後來由報章編輯成為體育老師。（被訪者提供）

「現在想來，媽媽的症狀與我相似，但她不及我嚴重，她痛了這麼多年也習慣了，一痛就看跌打，以為自己只是弄傷撞到。」她倆病發後再次活動自如，就以為無事。

阿書因為痛楚而求醫是大學二年級時，籌備O Camp時從椅子跳下來，腰間立時痛得難動彈，隨即到學校診所看醫生。醫生詳細檢查後沒發現異樣，囑阿書臥床休息，但痛楚無減，只能默默忍受至痛感消失。

從骨頭裏痛出來

請阿書形容痛感：「似風濕的冤痛，像在骨裏痛出來。一痛就連行路也困難，連帶影響睡眠，每晚也要用攬枕墊着痛位才能入睡。平日會黏止痛貼及暖包來止痛。」

阿書大學畢業後任職報章編輯，全身不同地方都出現痛感，主要是肩、頸、腰及盤骨，曾求醫指她有中度勞損，她心裏暗忖：初出茅廬新鮮人，這麼快就勞損？

工作這10年期間，阿書四處求醫，看遍中西醫、脊醫。她由編輯轉軌道再攻讀教育文憑，主修體育，有次做一個前滾翻動作時以為受了傷，頸項痛到入心兼頭暈，要到醫院看急症，留醫期間進行過不同檢測，結果也查不出個所以然來，安排她做物理治療，但症狀一直無好轉。

體「弱」老師

讀教育文憑第二年，她開始了實習暫准教席，有日上班途中，盤骨痛又來訪，阿書不以為意一如過往服食止痛藥，但未能遏止且愈來愈痛。一如以往，到醫院做盡檢測也找不到病因，個多星期又出院。

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教書教了7年，阿書工作期間都不時因痛而請病假，初入職時未確診，難以啟齒因為腰痠背痛而請假。「而且我是教體育的，一定會遭人訕笑，唯有以胃痛、經痛作請假原因。」
年輕女子常感周身痛，阿書試過被人質疑，教體育都如此虛弱，其實當痛起來，不要說搬枱椅，手指連按沖廁掣也乏力。

看痛症科醫生終確診

直至2022年10月，阿書排了三年零八個月的政府醫院痛症科終可見醫生，醫生見她驗血、X光都正常，以排除法診斷，再進行18個壓痛點如頸、肩、手踭等部位測試，阿書有一半以上出現不尋常痛楚，最終確診纖維肌痛症。「有不少病友如我一樣，經歷十多年才確診。」飽歷痛楚折磨，確診一刻，阿書有如釋重負之感。

一直沒法揪出是纖維肌痛症，原因之一是驗血也無法得知。「驗血只會檢測有無風濕因子，如類風濕關節炎，但我們身上並無此因子，發炎指數亦低，不斷感痛楚卻是原因不明。」纖維肌痛症除痛外，還連帶很多症狀，如有偏頭痛、眼乾、尿頻，連腸胃都會有事。

因為長年累月全身痛，阿書幾乎放棄去找出痛症的因由，懷疑自己身體先天不足羸弱所致。「確診後才與病友傾起，大家原來不約而同有個想法：待身故後解剖，才可能真相大白，為何一直被痛症纏繞。」

▲ 纖維肌痛症檢測的18個壓痛點。（被訪者提供）

成立病人自助組織

在香港，纖維肌痛症屬罕見病，全港患病人數並無相關研究，在亞洲以台灣的研究最詳盡，據台灣統計數字，約有4%患病人口。阿書遍尋本港相關資訊少得可憐，僅得一個纖維肌痛症關注組，她認識了一些同路人後，於是籌辦成立病人自助組織「香港纖維肌痛症會」，目前病友有15人。

阿書服用某一類止神經痛藥物，並配合血清素使用，神經痛楚大減六、七成，大感安慰。「目前仍不時有一些如『瞓捩頸』的痛，偶爾也會膝痛到無法上落樓梯，總之痛楚是無定向的。會痛到不能睡的日子一個月僅得一、兩日，對比以前已有大大改善。」但這類止神經痛的藥物也有嗜睡的副作用，阿書仍在適應中。

十幾年與痛症打交道，阿書覺得最難熬是病發時痛不欲生、致晚晚未能入眠，確有負面念頭，覺得死了就不用痛。「現在的想法是，我不是想死，我只是不想痛，對同路人的叮囑是，有藥可用，我們的痛會有稍紓緩的時候，所以千萬不要絕望。」

本港纖維肌痛症資訊匱乏，她說病友間的互相支持更見重要，同路人更需要加強支援。「希望更多人了解此症，斷症勿延醫，曾有家長說子女是王子病、公主病，整天喊腰痠背痛，確診後才知道子女的苦況。」

▲ 如欲了解此症更多資訊，可瀏覽香港纖維肌痛症會社交平台QR Code。（被訪者提供）

纖維肌痛症部分徵狀

 *全身廣泛性不同部位出現無原因的痛楚。
*常感嚴重疲累，睡醒像無睡過一樣。
*顳顎關節症候群。
*有腸易激或腸躁症。
*眼矇、眼乾。
*偏頭痛。
*經痛、腦霧。

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